Lancet社论:为癫痫患者发声

2015-02-09 MedSci MedSci原创

2015年2月9日是首个国际癫痫病日。这是在国际癫痫局(IBE)和国际抗癫痫病联盟(ILAE)共同的努力之下所设立的。国际癫痫病日是为了引起公众对癫痫病的关注并且鼓励大家对癫痫病进行讨论。这样的努力是迫切需要的,因为全球范围内有超过5000万人患有癫痫病,其中75%的患者生活在低收入国家。2013年,119000人由于癫痫发病而丧生。只有另外一种疾病(HIV感染)比不受控制的、剧烈的癫痫造成了

2015年2月9日是首个国际癫痫病日。这是在国际癫痫局(IBE)和国际抗癫痫病联盟(ILAE)共同的努力之下所设立的。国际癫痫病日是为了引起公众对癫痫病的关注并且鼓励大家对癫痫病进行讨论。这样的努力是迫切需要的,因为全球范围内有超过5000万人患有癫痫病,其中75%的患者生活在低收入国家。2013年,119000人由于癫痫发病而丧生。只有另外一种疾病(HIV感染)比不受控制的、剧烈的癫痫造成了更严重的伤残后果。

究竟是什么造成了这巨大的负担?因为高昂的费用以及适用药物的较低的有效性,发达国家的40%的患者和发展中国家70%的患者没有得到他们所需的治疗。此外,癫痫病也蒙上了许多污名。癫痫病患者经常被误认为是残疾人或者是精神病患者。在发展中国家,这中污名影响更久远因为癫痫被认为是可传染的且与巫术有关。当癫痫患者发病时,人们往往不愿意接触病人,而此时只需要很简单的操作就可以使患者脱离危险。例如在中国和印度,癫痫患者的婚姻和就业也会受到严重的影响,导致他们被社会排除在外。

这些事实应当使我们重视癫痫患者所面对的困境。刚刚当选ILAE主席的Perucca说道:“国际癫痫病日的设立是WHO首次在有关癫痫病决议的合作。”决议号召全球合作以提升癫痫病的治疗并且保护癫痫患者的公民权利。

IBE主席Covanis表示:“国际癫痫病日的设计将为全世界数百万的癫痫病患者增加话语权。癫痫可以造成毁灭性的后果,但他们的故事展现出了战胜逆境的勇敢。”国际癫痫病日将为他们提供一个平台来分享他们的故事。

原始出处:

A voice for people with epilepsy.The Lancet , Volume 385 , Issue 9967 , 482

本文是MedSci编译,欢迎转载,转载请注明出处,非常感谢!

版权声明:
本网站所有内容来源注明为“梅斯医学”或“MedSci原创”的文字、图片和音视频资料,版权均属于梅斯医学所有。非经授权,任何媒体、网站或个人不得转载,授权转载时须注明来源为“梅斯医学”。其它来源的文章系转载文章,或“梅斯号”自媒体发布的文章,仅系出于传递更多信息之目的,本站仅负责审核内容合规,其内容不代表本站立场,本站不负责内容的准确性和版权。如果存在侵权、或不希望被转载的媒体或个人可与我们联系,我们将立即进行删除处理。
在此留言
评论区 (4)
#插入话题
  1. [GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=2009193, encodeId=b45e2009193ba, content=<a href='/topic/show?id=1a35e15712e' target=_blank style='color:#2F92EE;'>#癫痫患者#</a>, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=38, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[TopicDto(id=71571, encryptionId=1a35e15712e, topicName=癫痫患者)], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=2e6f107, createdName=liye789132251, createdTime=Tue Jun 09 17:47:00 CST 2015, time=2015-06-09, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=1828003, encodeId=cd23182800343, content=<a href='/topic/show?id=1b6210686b2' target=_blank style='color:#2F92EE;'>#Lancet#</a>, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=39, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[TopicDto(id=10686, encryptionId=1b6210686b2, topicName=Lancet)], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=3f0227, createdName=howi, createdTime=Wed Apr 01 15:47:00 CST 2015, time=2015-04-01, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=15827, encodeId=a9111582e48, content=赞, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=122, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=c68e1614119, createdName=windmilL1989, createdTime=Mon Feb 16 14:19:00 CST 2015, time=2015-02-16, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=15313, encodeId=2a1715313d5, content=关心患者, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=128, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=null, createdBy=f0620, createdName=115.231.229.**, createdTime=Mon Feb 09 23:08:00 CST 2015, time=2015-02-09, status=1, ipAttribution=)]
  2. [GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=2009193, encodeId=b45e2009193ba, content=<a href='/topic/show?id=1a35e15712e' target=_blank style='color:#2F92EE;'>#癫痫患者#</a>, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=38, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[TopicDto(id=71571, encryptionId=1a35e15712e, topicName=癫痫患者)], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=2e6f107, createdName=liye789132251, createdTime=Tue Jun 09 17:47:00 CST 2015, time=2015-06-09, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=1828003, encodeId=cd23182800343, content=<a href='/topic/show?id=1b6210686b2' target=_blank style='color:#2F92EE;'>#Lancet#</a>, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=39, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[TopicDto(id=10686, encryptionId=1b6210686b2, topicName=Lancet)], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=3f0227, createdName=howi, createdTime=Wed Apr 01 15:47:00 CST 2015, time=2015-04-01, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=15827, encodeId=a9111582e48, content=赞, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=122, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=c68e1614119, createdName=windmilL1989, createdTime=Mon Feb 16 14:19:00 CST 2015, time=2015-02-16, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=15313, encodeId=2a1715313d5, content=关心患者, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=128, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=null, createdBy=f0620, createdName=115.231.229.**, createdTime=Mon Feb 09 23:08:00 CST 2015, time=2015-02-09, status=1, ipAttribution=)]
    2015-04-01 howi
  3. [GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=2009193, encodeId=b45e2009193ba, content=<a href='/topic/show?id=1a35e15712e' target=_blank style='color:#2F92EE;'>#癫痫患者#</a>, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=38, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[TopicDto(id=71571, encryptionId=1a35e15712e, topicName=癫痫患者)], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=2e6f107, createdName=liye789132251, createdTime=Tue Jun 09 17:47:00 CST 2015, time=2015-06-09, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=1828003, encodeId=cd23182800343, content=<a href='/topic/show?id=1b6210686b2' target=_blank style='color:#2F92EE;'>#Lancet#</a>, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=39, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[TopicDto(id=10686, encryptionId=1b6210686b2, topicName=Lancet)], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=3f0227, createdName=howi, createdTime=Wed Apr 01 15:47:00 CST 2015, time=2015-04-01, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=15827, encodeId=a9111582e48, content=赞, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=122, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=c68e1614119, createdName=windmilL1989, createdTime=Mon Feb 16 14:19:00 CST 2015, time=2015-02-16, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=15313, encodeId=2a1715313d5, content=关心患者, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=128, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=null, createdBy=f0620, createdName=115.231.229.**, createdTime=Mon Feb 09 23:08:00 CST 2015, time=2015-02-09, status=1, ipAttribution=)]
    2015-02-16 windmilL1989

    0

  4. [GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=2009193, encodeId=b45e2009193ba, content=<a href='/topic/show?id=1a35e15712e' target=_blank style='color:#2F92EE;'>#癫痫患者#</a>, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=38, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[TopicDto(id=71571, encryptionId=1a35e15712e, topicName=癫痫患者)], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=2e6f107, createdName=liye789132251, createdTime=Tue Jun 09 17:47:00 CST 2015, time=2015-06-09, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=1828003, encodeId=cd23182800343, content=<a href='/topic/show?id=1b6210686b2' target=_blank style='color:#2F92EE;'>#Lancet#</a>, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=39, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[TopicDto(id=10686, encryptionId=1b6210686b2, topicName=Lancet)], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=3f0227, createdName=howi, createdTime=Wed Apr 01 15:47:00 CST 2015, time=2015-04-01, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=15827, encodeId=a9111582e48, content=赞, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=122, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=, createdBy=c68e1614119, createdName=windmilL1989, createdTime=Mon Feb 16 14:19:00 CST 2015, time=2015-02-16, status=1, ipAttribution=), GetPortalCommentsPageByObjectIdResponse(id=15313, encodeId=2a1715313d5, content=关心患者, beContent=null, objectType=article, channel=null, level=null, likeNumber=128, replyNumber=0, topicName=null, topicId=null, topicList=[], attachment=null, authenticateStatus=null, createdAvatar=null, createdBy=f0620, createdName=115.231.229.**, createdTime=Mon Feb 09 23:08:00 CST 2015, time=2015-02-09, status=1, ipAttribution=)]
    2015-02-09 115.231.229.**

    关心患者

    0

相关资讯

Neurology:心率上升或可预测癫痫发作

癫痫是一种常见的神经系统疾病,如能在发病前就注意到一些信号会有助救治患者。日本研究人员在最新一期美国《神经学》杂志网络版上报告说,癫痫患者在发病之前,会出现心率上升的现象。 癫痫中有一类是颞叶癫痫,又分为左侧颞叶癫痫和右侧颞叶癫痫。患者发病时脑电波会出现相应变化,心率也会加快。 日本东北大学教授中里信和等人统计了21名颞叶癫痫患者总计77次发作的数据,分析了心率与脑电波变化之间关系。 结果发现,如

Nat Genet:儿童注射麻腮风三联疫苗引发发热性癫痫发作的分子机制

近日,刊登国际著名杂志Nature Genetics上的一篇研究论文中,来自丹麦的科学家通过研究发现了新的遗传线索,或许可以帮助解释为何一些儿童在接受麻腮风三联疫苗(MMR疫苗)注射后会引发发热性癫痫的发作;研究者表示,大约在1000名注射疫苗的儿童中会有1名儿童发病。 文章中,研究者发现了两个新型的基因突变或许会使注射MMR疫苗的儿童患高风险的发热性癫痫;这两个突变的基因在机体免疫系统对抗

Neurology:超额死亡率与癫痫病因高度相关

芬兰一项系统综述和荟萃分析表明,在所有年龄段患者中,超额死亡率均与癫痫病因具有高度相关性。论文于10月在线发表于《神经病学》(Neurology)杂志。 研究者检索了15个电子数据库和相关参考文献,并确定了报告癫痫人群相对于普通人群死亡风险的队列研究。将高度选择性癫痫患者亚群研究排除在外,如智障和癫痫手术患者研究。 结果显示,在包括165879例患者的38个癫痫队列中汇总死亡率升高

WEMU = 衬衫加帽子 = 拯救癫痫病人

当谈到可穿戴设备,大多数人能想到的都是智能手环,例如Jawbone Up亦或者Misfit Flash。的确它们现在很火热,并且也深受消费者们的喜爱。不过当智能手环已经成为“街机标配”之后,对于医疗健康类的可穿戴设备,我们还应该期待什么?比如说,一件能拯救个体生命的“智能衬衫”。 创业公司BioSerenity发明了一款名为WEMU的智能衬衫,它的全称“Wearable Epilepsy Mon

Nat Med:治疗癫痫新策略!

近日,来自北海道大学等处的研究人员通过研究揭示了引发常染色体显性侧颞叶癫痫(ADLTE)的特殊蛋白的构象缺失,ADLTE是一种家族性癫痫形式,研究者揭示,利用一种特殊的化学分子伴侣就可以通过修正蛋白的缺失从而有效改善患人类癫痫的小鼠模型的癫痫敏感性的增加,相关研究刊登于国际杂志Nature Medicine上。 文章中,研究者Masaki Fukata教授表示,编码分泌蛋白的基因LGI1的突变会

综述:癫痫持续状态的诊疗进展

传统认为癫痫持续状态(SE)是指任何类型的单次癫痫发作或反复癫痫发作持续30min及以上,发作间期意识状态未完全恢复。然而随着研究的深入,人们意识到早在癫痫发作起始5~10min时,神经功能已经出现不可逆损伤,且临床操作中早期快速终止SE发作可明显改善患者预后。目前数据显示,极少数癫痫发作或脑电图的痫样放电会持续超过5min,且超过5min的发作大多不会自行停止。动物实验表明,早于SE发作30